Когда большинство людей думают о странных медицинских диагнозах, то первое, что может прийти на ум, это синдром Туретта или альбинизм. Но мир заболеваний безграничен, и если Вы думаете, что слышали уже про все заболевания, Вы глубоко заблуждаетесь.
10. Каменная болезнь.
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), или каменная Болезнь – одно из редких, генетических заболеваний. Костная ткань начинает расти там, где должны быть мышцы, сухожилия и другие соединительные ткани, тем самым ограничивает движение человека. У людей с FOP может даже расти, второй скелет, который, в конечном счете, превращает их в живые статуи. Так как сердце и другие органы состоят из разного вида мышц, они не могут функционировать в косных сплетениях.
По всему миру, было зафиксировано 800 подтвержденных случаев этого заболевания, и нет никакого известного лечения, кроме использования обезболивающих препаратов. В 2006 г. был обнаружен FOP ген, и на данный момент активно ведутся клинические испытания и исследования.
9. Прогрессивная липодистрофия.
Иногда это заболевание называют обратным синдрому Бенджамина Батона. Основной характеристикой этого заболевания является старение не по годам. В случае 15-летней Зары Хартсхорн ее приняли за маму ее 16-летней сестры. Но как? Причиной этой болезни являются мутаций наследуемых генов, которые происходят в организме вследствие побочных действий лекарств, из-за аутоиммунных механизмов, или других неопознанных процессов. Липодистрофия характеризуется общим отсутствием объёма жировой ткани в подкожной клетчатке. Чаще всего потеря жира происходит в области лица, шеи, верхних конечностей и туловища. Это может привести к вмятинам, складкам и морщинам.
Всего в 200 случаев была зарегистрирована липодистрофия во всем мире, в основном у женщин. Не существует никакого лечения, кроме инсулина, подтяжки лица, или инъекции коллагена.
8. Географический язык.
Примерно два-три процента мирового населения, имеют рисунок на языке в виде карты, отсюда и название заболевания. На некоторых участках языка отсутствуют сосочки, образуя гладкие «островки», таким образом появляется необычный узор. Рисунок на языке может быстро меняется изо дня в день, в зависимости от того, где сосочки уже зажили.
Географический язык является безобидным отклонением, хотя некоторые люди испытывают дискомфорт или чрезмерную чувствительность к острой пище. И причина возникновения этого отклонения сама по себе является тайной. Некоторые исследования дают противоречивые данные о связи между географическим языком и другими заболеваниями, такими как диабет. Однако, есть вероятность генетической связи, так как это отклонение имеет тенденцию передаваться по наследству.
7. Гастрошизис.
Гастрошизис – это врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости у ребенка выпадают петли кишечника, а иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно, на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа. В Соединенных Штатах дети с таким отклонением встречаются в 3.73% на 10 000 младенцев. У молодых матерей риск увеличивается. Раньше выживаемость составляла только 50%, младенцев, сегодня же есть 85-90 % выживаемости и всего несколько осложнений во взрослой жизни.
6. Пигментная Ксеродерма
Это наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Является предраковым состоянием кожи. Встречается редко.
Всего несколько минут пребывания под открытым солнцем могут спровоцировать сильные солнечные ожоги. Веснушки на лице и покраснение это общие симптомы, также сухость кожи и изменение ее цвета. Глазные оболочки становятся красными, затуманенными под воздействия УФ-лучей.
К сожалению, люди страдающие пигментной ксердермой, имеют высокий шанс развития рака кожи. Без надлежащей защиты, почти половина всех детей с этим заболеванием к 10 годам имеет рак кожи.
5. Мальформация Киари.
Люди, страдающие мальформацией Киари, имеют головной мозг больше, чем их череп. Ткани мозга, как правило, мозжечок, смещается в спинномозговой канал. Как часто встречается это заболевание? Один процент населения США имеет мальформацию Киари, и это диагноз ставят не только детям, но и взрослым. В настоящее время существуют четыре обнаруженных типа – I, II, III, и IV. Тит I является наиболее распространенным и наименее серьезным, в то время как IV тип является наиболее редким и тяжелым, сопровождается неврологическими проблемами, часто с летальным исходом. Симптомы мальформации Киари могут проявится не сразу – заболевание могут обнаружить у взрослых и детей, когда они, как правило, начинают жаловаться на чрезмерные головные боли. Во многих случаях необходимо хирургическое вмешательство.
4. Гнездная алопеция.
Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует фолликулы волос на голове, в результате чего происходит выпадение волос. Алопеция имеет две другие формы. Alopecia totalis – полная потеря волос на волосистой части головы. Alopecia universalis- это редкая форма алопеции, которая затрагивает все волосяные фолликулы, в том числе волосы на голове, бровях, ногах, ресницах, и так далее. Как ни странно, во всех трех формах, волосы могут вновь вырасти.
3. Синдром nail-patella.
Что вы будете чувствовать, когда вдруг посмотрите на свои пальцы и не увидите там ногти? Люди, страдающие синдромом nail-patella, часто не имеют ногтей вообще, а если и есть ноготь, то он растет неправильно, расколотый пополам. Бывают случаи с скелетными дисплазиями, которые ограничивают движение, самое страшное его проявление это деформация или полное отсутствие коленной чашечки. По крайней мере, один из 50 000 человек имеет синдром nail-patella, но симптомы настолько разнообразны, что поставить диагноз очень трудно.
2. Наследственная моторно-сенсорная невропатия первого типа.
Это заболевание очень редкое, оно встречается в 2 случаях на один миллион человек. Оно характеризуется потерей чувствительности, обычно в ногах, ногах, руках, и руках. Способность ощущать боль и у зависит от места, где отсутствует чувствительность. Из-за того, что сенсорная невропатия приводит к потере ощущения боли, люди с этим заболеванием часто ломают конечности и часто встречается отмирание тканей тела. Люди с МСН могут откусить кусочек своего языка, не испытывая при этом ни малейшей боли. Но отсутствие чувствительности может быть опасным для жизни во многих ситуациях.
1. Миотония.
Вы слышали про обмороки коз? Милые, пушистые, и беспомощные. Да, они подвержены миотонии. Но это заболевание, к сожалению, встречается у людей тоже. Это особое состояние мышц, которое сводится к тому, что мышца, пришедшая в состояние сокращения, долгое время не расслабляется, а затем расслабление происходит чрезвычайно медленно. Как правило, это заболевание не лечат, и только лишь в тяжелых случаях, доктора оказывают помощь. Физические упражнения и легкие движения могут помочь затекшим мышцам, но, несмотря на то, что болезнь может проявится в любое время в любом месте, люди с миотонией живут долго и счастливо.
Здравствуйте уважаемые читатели портала сайт. Когда впервые слышишь от врача слова о страшном диагнозе появляется растерянность, шок, чувство нереальности происходящего (знаю по собственному опыту). Наступают недели, месяцы лечения основного заболевания. А потом, вдруг неожиданно появляется неизвестный ранее , все вокруг начинает восприниматься по-другому.
Жизнь словно разделяется на ту, что была до страшного диагноза и ту, что сейчас - полную боли и разочарования. И эта новая жизнь меняет не только мысли и привычки, она часто портит (или сводит на нет) общение с друзьями и близкими. Так как иногда начинает казаться, что твои проблемы мало кого волнуют. Но чаще, просто очень трудно перестать думать о чем-то кроме этого проклятого диагноза, о той боли внутренней и физической, что изменила жизнь.
В подобной ситуации, хочется изолироваться, "закупориться в капсулу". У меня произошло именно так. Произошло как-то очень быстро переоценка ценностей и я все время задавала себе одни и те же вопросы "За что? Как жить дальше? Почему это произошло со мной? Какой смысл? За что?"..... Вот тут то и начинают вылазить на свет "внутренние демоны" - депрессия, стресс, страхи, злость. Жизнь начинает резко менять свои краски с радужных на более темные и грустные.
Часто говорят, что близкие, которые находятся рядом могут помочь. Но, ведь бывают ситуации когда близких нет, или когда ты становишься обузой для них. Об этом мало пишут, но такое встречается и довольно часто. Но я об этом не буду говорить в этой статье. Это отдельная тема и мы о ней поговорит в следующий раз.
Я уже писала в статье "Как поднять сломленные крылья", что мне помогла вернуться в жизнь помощь врача психотерапевта и помощь эта была дистанционной (сейчас мы стали хорошими друзьями), и хочу сказать снова, что часто помощь психолога или психотерапевта действительно, может оказаться тем мостиком, что тебе необходим, чтоб начать жить дальше.
Найти подобного специалиста можно вбив правильный поисковый запрос в гугл: "психолог киев , психотерапевт москва или помощь психолога"... Или, обратиться в бесплатную службу психологической помощи в своем городе (подобные службы сейчас имеются почти везде). Главное - не стоит бояться и думать, что тебя не поймут. Это не правильно. Часто именно такому специалисту можно сказать то, что не озвучить своим близким или друзьям.
Во многих городах существуют группы поддержки, для людей со схожими диагнозами . Можно обратиться туда за помощью.
Мы не знаем сколько проживем, никто не знает когда наша свеча догорит. Но не стоит самим затушать её. Жизнь стоит того, чтобы за неё бороться, а для этого нужно научиться снова видеть смысл в своем нынешнем положении, радоваться наступившему дню и засыпать со словами благодарности за прожитый день, научиться быть счастливым, даже при тяжелой болезни. ВЫ думаете это невозможно?
Я тоже раньше так считала и много раз спорила со своей подругой психотерапевтом на эту тему. Не могла понять, как можно радоваться жизни, если стала её ненавидеть, как находить прекрасное, если мучают постоянные боли. Как быть счастливой, если не могу встать с постели без посторонней помощи?... Подобные вопросы мучили меня постоянно. Пока однажды я не заметила, что во мне что-то изменилось и я снова начала находить смысл в жизни...
Возможно ли быть тяжело больным и одновременно счастливым человеком? Можно ли научиться находить моменты радости в жизни в состоянии отчаяния, когда не видишь выхода из темного туннеля? Как жить если хочется что-то сделать как раньше, но ты не можешь? Знакомы вам эти вопросы? Мне очень знакомы. Вот тут и просыпаются жалость к себе... депрессия....
Негатива становится столько много, что не знаешь что делать. И это еще больше усугубляет ситуацию с общим состоянием. И вот тут, необходимо научиться вылезать из этого негатива, прерывать поток негативных дум. Что для этого нужно? Ну наверно самое главное: вера в свои силы, желание и стремление принять СВОЮ БОЛЕЗНЬ, свою жизнь переосмыслить. Это не просто слова, если получится это сделать то научишься снова находить в жизни краски и приятные моменты.
Если болезнь не будет восприниматься как наказание или как злая случайность, как что-то самое плохое и ужасное, то она может быть воспринята как возможность что-то в себе изменить. Но для этого необходимо научиться использовать свои внутренние резервы психики.
Постарайтесь не искать в прошлом причину на вопрос "Почему я заболел? Почему мне дано это наказание?". Постарайтесь жить настоящим. Почитайте истории людей из раздела " ", там очень много примеров о том, как люди справились со страшным диагнозом и чего смогли добиться. Жить нельзя прошлым. Постарайтесь научиться жить настоящим и не забывайте заглядывать в будущее!
Постарайтесь воспринимать болезнь как некий шанс, что-то изменить в себе, свою жизнь изменить. Поверьте в себя! Вы сильная личность и у вас все получится. Заставьте свои внутренние резервы вступить в борьбу с диагнозом, с болезнью, заставьте их работать на себя!
Здоровья Вам и вашим близким!
До скорых встреч на страницах
Рано или поздно врач может объявить, что вы серьезно больны. Первая ваша мысль наверняка будет о том, что с этого момента жизнь покатится под гору. На самом деле это не так.
Самой устрашающей новостью является диагноз "рак". Большинство мужчин подобное сообщение повергает в ужас, и такие отвлекающие факторы, как боли или лечебные процедуры, не смягчают удара. Катастрофы типа несчастного случая или инфаркта сразу же оглушают жертву, и человек, оправившись от первоначального шока, должен научиться жить со своим недугом. Советы, которые вы прочтете далее, относятся к раковым заболеваниям, но такая линия поведения приложима к любым серьезным болезням.
В отличие от травм и инфарктов, когда вы немедленно осознаете, что с вами произошло, диагностика раковой опухоли обычно занимает много времени и походит на медленную пытку. Вот традиционный сценарий: вы или врач замечаете нечто необычное; врач говорит, что, возможно, это опухоль, но, может быть, и нет; голос врача звучит обнадеживающе, а вам очень хочется ему поверить; врач добавляет, что дополнительные анализы и консультация у специалиста дадут больше информации. У вас появляется несколько дней надежды, а затем вы узнаете, что у вас обнаружили нечто более чем подозрительное. Вы в отчаянии, но можете вновь воспрянуть духом, когда доктор начнет уверять вас, что у многих мужчин с аналогичными симптомами рак все же не подтверждался. Дополнительные анализы и, вероятно, биопсия, дадут окончательный ответ. Это потребует еще одного посещения врача, а значит, еще нескольких дней, заполненных страхом и беспокойством.
Несмотря на то, что результат может быть удручающим, многие пациенты ощущают громадное облегчение в день взятия биопсии, будучи убеждены, что теперь, наконец, узнают окончательный диагноз . Их весьма обескураживает сообщение о том, что потребуется выждать еще нескольких дней, пока патологоанатом изучит взятую пробу тканей. Добавьте к этому еще пару дней, поскольку патологоанатомы, как правило, не работают по выходным.
Значит, еще один визит к врачу. Время в ожидании приема тянется как резиновое. Наконец, вам сообщают, что диагноз подтвердился. Сердце у вас падает, но вы рассчитываете услышать в последующих объяснениях нечто обнадеживающее - ведь врачи всегда стараются подчеркнуть положительные стороны, вы надеетесь услышать, что это очень маленькая опухоль и ее обнаружили как раз вовремя, вас интересует, есть ли метастазы? Ответ на такой вопрос требует новых исследований и, значит, дополнительных задержек, в некоторых случаях об этом можно узнать только после операции или после того, как метастазы действительно появятся.
Получение доказательств того, что у вас действительно рак, зачастую превращается в последовательную серию ударов. Три-четыре таких удара подряд вполне способны выбить из колеи любого человека. Пациент погружается в безнадежное отчаяние. Его жизнь перемещается в коридоры клиник и приемные врачей-специалистов в ожидании все новых и новых плохих известий. Ваша убежденность, что нормальная продуктивная жизнь закончилась, с началом лечения может даже усилиться, когда вы увидите онколога или радиолога в компании других раковых больных, которые действительно ужасно выглядят. По прошествии нескольких месяцев большая часть мужчин вновь обретает некоторый вкус к жизни, но им редко удается избежать чувства безвозвратной утраты - даже если все идет к лучшему. Я испытал это на собственном опыте.
Несмотря на заявления некоторых авторов, диагноз "раковая опухоль" действительно очень плохая новость. И все же это не самая худшая болезнь, которая может поразить человека. Людей, проживших 10 лет после первого инфаркта, меньше, чем выживших за такой же период после многих разновидностей раковых опухолей, и все же жертвы инфарктов берут себя в руки и продолжают жить, приспосабливаясь к новым условиям. Больные раком должны делать то же самое.
РАССКАЖИТЕ ВСЕМ - ОНИ ПОМОГУТ ВАМ!
Расскажите о вашем заболевании членам семьи и родственникам, а также друзьям и коллегам, с которыми регулярно общаетесь. Все равно рано или поздно они о нем узнают, а услышав об этом от вас, поймут, что вы им доверяете.
Больные раком, особенно мужчины, чаще всего скрывают это, но нести на душе такой груз очень трудно. Мысль о болезни не покидает вас. Серьезный недуг как бы изолирует вас от окружающих, особенно от незнакомых. Вы с горечью глядите на других, очевидно, счастливых людей - в то время как на вас лежит настолько тяжелое бремя, что временами вы удивляетесь, почему же никто ничего не замечает. Но они просто не могут этого видеть, вы сами должны рассказать им.
В данном случае вы не просто сообщаете новость, чтобы вызвать к себе сочувствие, хотя, разумеется, получите его в достаточном количестве - порою оно даже будет раздражать вас. Вы делитесь своей бедой с окружающими, как рассказали бы о любом другом большом событии в вашей жизни; ведь люди всегда обмениваются новостями, а вы должны поддерживать непрерывную связь с обществом.
Не пытайтесь предугадать, как те или иные люди воспримут ваше сообщение. Многие, в начале потрясенные и исполненные сострадания, позже будут поддерживать с вами такие же отношения, как и прежде, время от времени интересуясь вашим самочувствием и возможным прогрессом в лечении. Можете ожидать и бездумных ободрений типа: "Я уверен, что в конце концов у вас все будет хорошо... ", и утомительных историй о знакомых, у которых тоже был рак. Даже если это вам неинтересно, вежливо выслушивайте всех.
Но будьте готовы и к тому, что некоторые люди начнут исчезать из вашей жизни! Их первая реакция, возможно, ничем не будет отличаться от только что описанной, но вскоре их поведение начнет настораживать вас. Они, по возможности, не будут садиться рядом с вами во время ланча, а друзья вдруг почему-то перестанут звонить и заходить в гости. В ответ на ваше приглашение они сошлются на другие планы. Осознать, что старый друг избегает вас - нелегко, но вы должны знать, что такое с раковыми больными происходит постоянно. Подобное поведение, разумеется, бессердечно (если это вас хоть как-то утешит, знайте, что вашего друга почти наверняка мучает совесть), но некоторых людей тяжелые болезни окружающих ужасают до такой степени, что они предпочитают сбежать от них подальше. По прошествии нескольких месяцев вам, возможно, удастся вновь с кем-то сблизиться и восстановить прежние отношения. Обвинения и упреки здесь ни к чему, надо просто простить людям их слабость.
Немногие из окружающих окажутся воистину святыми - они будут очень внимательны, не проявляя ни слезливой жалости, ни бездумного оптимизма. Позже они захотят узнать подробности о вашем лечении, и вы обнаружите, что с ними легко говорить о своих чувствах и страхах. Такие люди будут вам очень нужны, но кто окажется именно этим человеком, абсолютно непредсказуемо.
ЕСЛИ У ВАС ОБНАРУЖЕНА ОПУХОЛЬ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ИДИТЕ К ОНКОЛОГУ
Онколог (врач, специализирующийся на раковых опухолях) вновь просмотрит вашу медицинскую карту, результаты анализов и биопсии, после чего предложит какие-то дальнейшие действия. Обязательно посетите этого специалиста, даже если у вас маленькая и легко излечимая опухоль.
Врач, поставивший вам диагноз , в первую очередь - хирург. При необходимости он, конечно, порекомендует и другие виды лечения, но наиболее знакомой и предпочтительной для него является операция, особенно в сомнительных случаях.
А вам, естественно, захочется обсудить и иные возможности.
Вдобавок может оказаться, что раковые опухоли - не самая известная область для вашего врача, или он просто не любит заниматься ими. А онколог специализируется именно на таких пациентах, чьи страхи и вопросы совпадают с вашими. Исходя из своего опыта, могут сказать, что онкологи более внимательны к пациентам. Почти для всех раковых больных визит к онкологу - вполне обычное дело; лечащий врач наверняка посоветует вам посетить его и не будет возражать, если такое предложение выскажете вы сами.
Спросите, нельзя ли принять участие в клинических испытаниях.
Многие люди участвуют в клинических испытаниях, пробуя на себе новые методы химиотерапии, современные синтезированные гормоны и (весьма редко) новые хирургические или радиологические методики. Если вы захотите принять участие в таких испытаниях, то ваша цель - в первую очередь, помочь себе, а не всему человечеству.
Пациенты почти всегда отшатываются, когда я упоминаю о клинических испытаниях. "Почему я должен пробовать на себе не проверенное лечение", - спрашивают они. Я объясняю, что клинические испытания отличаются от клинических исследований. Медикаменты или методики, попадающие в клиники на испытания, уже прошли ранние стадии исследований. Специалистам известен спектр их действия, они знают, что эти препараты относительно безопасны и более эффективны по сравнению с применяемыми. Для получения официального одобрения создатели и исследователи новых методов лечения и медикаментов должны сравнить их с наилучшими аналогами и выиграть в этом соревновании, вот поэтому каждый участник испытаний получает наилучшее лечение.
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ПОДДЕРЖКИ
Ваша жена (или подруга) и близкие друзья поддержат вас, но никто не сделает это лучше людей, разделяющих с вами ту же беду. Врачам и клиникам, занимающимся лечением тяжелых заболеваний, подобные группы известны. Мужчины гораздо менее охотно говорят о своих чувствах, чем женщины, но поверьте - в таких группах никого не принуждают к подобным, разговорам, вы можете просто молча присутствовать. Я всегда настаиваю, чтобы мои пациенты испробовали это - и многие из них потом благодарят меня.
БЕРЕГИТЕСЬ ЛЮДЕЙ, ТРЕБУЮЩИХ, ЧТОБЫ ВЫ БЫЛИ СЧАСТЛИВЫ
Читайте все, что можете. Однако предупреждаю вас, что есть один назойливый тезис, постоянно присутствующий в популярной литературе и других медицинских изданиях. Звучит он примерно так: "Взбодрись или умри!" Еще в старых голливудских фильмах героиня оказывалась на грани смерти потому, как объясняет зрителям доктор, что "утратила волю к жизни". Тут с неизбежностью рока появляется герой, благодаря которому утраченная воля восстанавливается, героиня распахивает глаза и, тут же ожив, восстает с одра.
Энтузиастов наверняка шокирует такая характеристика. Они искренне верят в свои чудесные советы, восклицая, что медицина может бороться с раком, но и вы обязаны противостоять недугу. Это, по их мнению, гораздо эффективнее и важнее лекарств, операции или облучения, и вы должны сохранять боевое настроение, твердо веря в победу.
Больные раком всегда с трепетом, узнают о самоизлечении. Более того, у многих создается впечатление, что это действительно сработает. Через несколько недель, когда проходит первый шок от диагноза , почти каждый испытывает эмоциональное улучшение, способствующее борьбе с болезнью, какое бы лечение ни применял врач. Но если что-то идет не так, пациент, подавленный морально, начинает винить себя: "Я должен был попробовать это, но у меня не хватило силы воли". Именно таким может оказаться один из возможных комментариев.
Дети болеют. Это нормально. ОРЗ и ОРВИ, ветрянка, паротит, даже менингит, корь и скарлатина –диагнозы неприятные, но не очень страшные – есть понятное лечение, и от них обычно довольно быстро выздоравливают.
А бывают диагнозы по-настоящему страшные:
- они выглядят как фамилия после слова «синдром» - Дауна, Ретта, Вильямса, Смита-Магениса, Стивена-Джонсона и т.п.
- или как аббревиатуры: ДЦП, УО, ЗПР, ЗПРР, СДВГ
- или как знакомые всем слова вроде «аутизм», «шизофрения», «имбецильность», «лейкемия», «лимфома» и т.п.
- или как никому неизвестные и от этого ещё более пугающие слова редчайших заболеваний.
Узнать такое про своего ребёнка, тем более для людей, выросших в агрессивном, не толерантном обществе – это горе. Горе – это состояние, в которое попадает человек, когда теряет что-то очень важное для себя.
В случае постановки страшного диагноза ребёнку человек часто теряет всё или что-то из этого:
ОЩУЩЕНИЕ БЕЗОПАСНОСТИ, попадает в переживание опасности жизни ребёнка и своей собственной;
ОЩУЩЕНИЕ СТАБИЛЬНОСТИ И ОПРЕДЕЛЁННОСТИ , вот только что всё было понятно и вдруг неожиданно ситуация изменилась, изменилась резко и кардинально, в ней появились новые неизвестные данные, много неизвестных!
ОБРАЗ БУДУЩЕГО , попадает в состояние неопределенности будущего, ещё вчера мы что-то планировали, мечтали, собирались, а теперь как дальше-то?
ОБРАЗ СЕБЯ, СВОЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ. Например, такую: «я – родитель здорового ребёнка», «я – хороший родитель», «я – благополучный успешный человек», «я – тот, кто может справиться с любой ситуацией», «я – тот, кто никогда не унывает» и даже «я – тот, кому всегда везёт» и т.д. Самые разные могут быть идентичности, которые страдают при столкновении со страшным диагнозом. Об идентичности «родитель ребёнка-инвалида» или «родитель смертельного больного ребёнка» и даже об идентичности «родитель недоношенного ребёнка» никто из нас никогда не мечтал и не прикидывал её на себя. Принять такую роль очень тяжело и страшно. Отказаться от прежней идентичности – горько, жутко.
Если человек что-то потерял, он начинает горевать. Исследователи говорят о том, что процесс горевания включает в себя такие стадии как Отрицание, Гнев, Торг, Отчаяние/Печаль, Принятие. Их прохождение не обязательно идёт в таком порядке. Мы сейчас не будем углубляться в теорию.
Ведь если человек переживает горе, ему не до сложной теории, не до умных слов. Ему очень трудно сохранять спокойствие и трезво оценивать ситуацию, выбирать разумные шаги. Человек теряет способность мыслить критически и начинает метаться в поисках опровержения диагноза или «волшебной таблетки», которая быстро избавит его ребёнка от этого ужасного диагноза.
Это нормально! Наша психика не выносит неопределенности, то есть не может находиться в ней длительное время, всегда стремится найти опору, стабильность, ясность и выход, решение, план действий.
Чем более неожиданным для человека оказалось известие о диагнозе, чем он менее четкий, чем меньше ясности в лечении и прогнозах, тем выше вероятность того, что известие станет для родителя шоковым и будет воспринято его психикой как травматичное. Основная эмоция в таком случае - страх. Страх за жизнь ребёнка (сейчас и в будущем) и свою собственную с таким ребёнком. Этот страх – животный ужас. Такой сильный страх отключает или ослабляет функции лобных долей головного мозга, которые отвечают за планирование. Управление перехватывает более древняя, а значит, более сильная часть мозга – лимбическая система и , у которой только 3 варианта действий: бей, беги или замри.
Человек, переживающий шок, впадает в одно из этих состояний или в каждое из них попеременно. Как это проявляется?
БЕЙ: человек реагирует на слова и действия окружающих и на события агрессивно, чрезмерно и не адекватно ситуации, любая мелочь вызывает у него раздражение или вспышку агрессии, или слёзы, рыдание, с которым сложно справиться.
БЕГИ:
человек пытается уйти от проблем и непосильных задач, как будто сбежать, спрятать голову в песок «ничего не хочу знать, не хочу ничего решать, хочу уснуть и проснуться, а весь этот ужас исчез» или физически сбегает – из семьи, от ребёнка, в собственную болезнь и беспомощность.
Или наоборот, включается в бурную хаотическую деятельность – срочно, быстрее, спасать, бежать, время уходит! Человека швыряет из стороны в сторону, он мечется в панике между врачами, знахарями, остеопатами, гомеопатами, разными специалистами и шарлатанами, продаёт имущество, влезает в колоссальные долги, чтобы оплатить услуги всех этих людей, иногда мечется по всему миру, неразумно растрачивая все свои ресурсы и ресурсы семьи.
ЗАМРИ: человек как будто выключается из происходящего, слабо реагирует на внешние раздражители, если его настойчиво теребить, отвечает «а? что? ага». Телом он здесь, а мыслями где-то далеко/глубоко или нигде, в звенящей пустоте.
По этим признакам вы можете определить, что у человека шок или пост-шоковое состояние, в котором он застрял. Ему необходима помощь, желательно помощь профессиональных психологов, умеющих работать с шоковой травмой. Окружающим важно понимать, что главное, в чём нуждается человек, находящийся в таком состоянии – в возвращении спокойствия, устойчивости и возможности ясно мыслить и принимать взвешенные решения. Обращаться к его логике, взывать к голосу разума, пытаться что-то объяснить и в чем-то (пере)убедить довольно сложно – высшие психические функции ослаблены, т.к. лимбическая система включила на полную мощность сирену SOS! ALARM! Вы сами сможете быть спокойным, ясно мыслить и принимать разумные решения в помещении, в котором воет пожарная сирена и мигают аварийные лампочки? А если вы в этом помещении заперты вот уже месяц, год, несколько лет? Представили? Какая главная задача в такой ситуации? Правильно. Отключить сирену и лампы.
Для того чтобы это сделать, нужно обращаться не столько к разуму, сколько к телу. Только всё тело целиком является более мощным нашим партнёром, способным успокаивать лимбическую систему, то есть противостоять древним структурам нашего же головного мозга и возвращать нам контроль и способность ясно мыслить.
Поэтому человеку важно прийти в максимально возможное на данный момент спокойное состояние прежде, чем принимать какие-то решения, связанные с ребёнком. И главная задача помогающего специалиста (врача, психолога, другого профессионала) или близкого, находящегося рядом, помочь родителю вернуться в состояние спокойствия.
Помимо страха, родители испытывают много других тяжелых переживаний. Подробнее о них и о том, как можно помочь, в видео-рассказе о концепции помощи родителям "особых" детей проекта "Особый ресурс", которую мы назвали "Выход из Лабиринта Бессилия".
Большинство знаменитостей стараются не афишировать состояние своего здоровья, но многие открыто заявляют о своих проблемах, рассказывают о лечении и о своей победе над страшными прогнозами. Это вдохновляет и дает силы тысячам людей бороться с онкологией, заставляет поверить в собственные силы и дарит надежду на лучшее.
Эмануил Виторган
Актер не знал о своем диагнозе вплоть до того момента, когда он встал на ноги после операции. В 1987 году он попал в больницу, и его первая жена Алла Балтер попросила врачей сказать мужу, что у него туберкулез. Эммануил Гедеонович признается: если бы он знал о своей болезни, у него бы оголились нервы. А так он боролся с надеждой на выздоровление и смог победить.
Андрей Гайдулян
Звездный актер стоически принял известие о болезни летом 2015 года. Не стал опускать рук, срочно уехал на лечение в специализированную клинику в Германии. Немецкие врачи подтвердили диагноз: лимфома (онкологическое заболевание лимфатической ткани). Он боролся за свою жизнь всю осень, а 14 февраля 2016 года он уже вышел на сцену театра, вскоре начались отложенные ранее съемки. Весной 2016 Андрей Гайдулян во всеуслышание заявил, что лимфома побеждена.
Лайма Вайкуле
Певица столкнулась с раком груди в 1991 году. Заболевание было обнаружено у нее уже в той стадии, когда врачи не могли ничего обещать. Шанс выжить составлял всего лишь 20%. Поначалу звезда опустила руки, впала в депрессию и всерьез готовилась к смерти. Но здравый смысл одержал победу над депрессией. Певица согласилась на операцию, которая прошла успешно. Лайма Вайкуле смогла переосмыслить всю свою жизнь и теперь постоянно помогает онкологическим больным не терять веру в себя и в свою победу.
Борис Корчевников
Телевизионный ведущий узнал об опухоли после проведенного МРТ (магниторезонансная томография). По словам самого ведущего, он всерьез готовился к смерти, спеша окончить все важные дела. К счастью, операция была проведена вовремя, а дальнейшие исследования опухоли показали, что она была доброкачественной.
Иосиф Кобзон
Он борется с недугом фактически с 2002 года. Ежедневно, не сдаваясь ни на секунду. У него есть свой рецепт для поддержания себя в форме, несмотря ни на что. Как бы плохо он себя не чувствовал, как бы не угнетала депрессия и страх умереть в любую секунду, надо вставать и идти, заниматься полезными делами, не позволять себе праздно проводить время или просто лежать в постели. И тогда у болезни просто не будет шансов.
Ирина Салтыкова
Певица узнала о болезни в 30-летнем возрасте. Она не боялась умирать, но боялась, что близкие не смогут пережить ее потерю. Мысли о дочери поддерживали веру в исцеление. Она верила, что ее вылечат. Но о болезни не может говорить до сих пор, хотя прошло уже больше 20 лет.
Александр Буйнов
Самообладанию и сдержанности певца можно только позавидовать. Узнав о том, что у него диагностирован рак, певец невозмутимо отправился в клинику на операцию. О нем переживали все, только он сам был спокоен. Когда спрашивают о самочувствии, Александр лишь усмехается, говоря, что у него что-то вырезали по мужской линии. Но исполнитель не забывает кокетливо подчеркивать: по той же линии у него все в норме.
Светлана Сурганова
Ей диагностировали рак кишечника в 30-летнем возрасте. Несколько лет она боролась и всегда верила, что будет жить. Лишь пятая полостная операция завершилась полной победой над болезнью. После выздоровления Светлана всегда призывает своевременно обращаться к врачам. Она сама дотянула до последнего, прежде чем пойти в больницу, хотя звоночки онкологии замечала давно.
Валентин Юдашкин
Известный модельер узнал о своем заболевании осенью 2016 года и тут же ринулся в бой с болезнью. К счастью, его заболевание было обнаружено на раннем сроке, что давало очень большие шансы на победу. Валентин Юдашкин осознанно принял решение лечиться на родине, о чем ни разу не пожалел. Уже в марте 2017 он заявил о своем полном выздоровлении. Он точно знал, что смог выстоять благодаря поддержке супруги, дочери, своих друзей. И отдельно благодарил за поддержку Филиппа Киркорова.
Шура (Александр Медведев)
У эпатажного певца страшная болезнь проявилась тревожными звоночками в виде неприятных снов и болевых ощущений. Визит к врачу звучал, как приговор: рак яичка. Певец отбросил все свои амбиции, на время ушел с эстрады, перенёс операцию по удалению яичка и 18 курсов химиотерапии. Он потратил на свое лечение 7 лет жизни и много денег. Переосмыслил происходящее и в 2014 году вместе со Светланой Сургановой записал композицию «Молитва». Он считает певицу сестрой по несчастью, чудом исцелившейся, как и он сам.
К сожалению, далеко не всегда борьба с болезнью оказывается успешной. Напомним, что 22 ноября 2017 года в Лондоне скончался знаменитый баритон у которого была опухоль мозга.